ExtraStiftelsen har ansvar for den norske fraksjonen av AllTrials-kampanjen.

For litt over et år siden undertegnede Forskningsrådet og 13 andre store, internasjonale forskningsfinansiører en erklæring hvor de blant annet lovet å lage tydelige retningslinjer for forhåndsregistrering av studier – innen ett år var gått.

Ben Goldacre.

Fristen gikk ut i dag, 1. juni, og samme dag vil leder av AllTrials-kampanjen, Ben Goldacre, ringe til samtlige aktører, inkludert Forskningsrådet, for å finne ut hva aktørene har gjort.

Les om AllTrials Norway her

Venter på svar fra Forskningsrådet

ExtraStiftelsen, som i 2016 tok initiativ til den norske fraksjonen av kampanjen, AllTrials Norway, er glad for at Goldacre nå følger opp.

– Dette har vi ventet lenge på. Liv har gått tapt fordi resultater fra kliniske studier har blitt holdt skjult eller blitt vurdert som uinteressante. Oppropet til WHO gjør det tydelig at dette er stor skade for oss alle og at det ikke finnes gode unnskyldninger for å la være å rapportere resultatene fra kliniske studier. Nå håper vi at Forskningsrådet har gjort jobben med å lage strenge og tydelige retningslinjer, sier ledende fagsjef i ExtraStiftelsen, Jan-Ole Hesselberg.

Les også: Ben Goldacre mottok opprop fra helseorganisasjonene

Han tok selv kontakt med Forskningsrådet i forrige uke.

Jan-Ole Hesselberg

– Jeg skrev til Forskningsrådet i forrige uke, men har foreløpig ikke fått svar. Det er klart det er av stor betydning hva Forskningsrådet vedtar for en liten finansiør som oss.

Finnes ikke oversikt over rapportering

Hesselberg understreker at forhåndregistrering av studier er et av de viktigste verktøyene i kampen mot bortkastet forskning.

– Spillereglene må defineres før vi vet om de blir fulgt. Det er bare mulig å etterprøve forskningen dersom forskerne oppgir hvem de skal forske på og hvordan de skal gjøre det før de starter, sier han.

I Norge stiller de fleste finansiører krav om forhåndsregistrering av kliniske studier, men dessverre er det foreløpig ingen som har tilstrekkelig oversikt over det vi egentlig er mest interessert i, nemlig i hvilken grad resultatene rapporteres.

– Det er litt uklart hvem som har ansvaret her og jeg håper det blir tydeligere, sier Hesselberg.

ExtraStiftelsen stiller krav til alle studier

ExtraStiftelsen har selv endret retningslinjene, og stiller krav om både forhåndsregistrering og rapportering av alle studier stiftelsen støtter.

– Vi skal gjøre vårt. Vi stiller allerede krav om forhåndsregistrering og rapportering av alle våre studier (ikke bare de kliniske). I tillegg vil vi undersøke om publikasjonene vi finansierer stemmer overens med denne forhåndsregistreringen, sier Hesselberg.

Han utelukker ikke at det kan komme endringer i lys av hva Forskningsrådet bestemmer seg for.

– Det er ikke utenkelig at vi vil forandre våre egne retningslinjer i lys av hva Forskningsrådet vedtar.