Norges Parkinsonforbund har fått en rekke henvendelser fra folk som kjenner seg igjen i de personlige historiene som deles i prosjektet «LEVE, med parkinson». Foto: Norges Parkinsonforbund

– Prosjektet «LEVE, med parkinson» har søkt å beskrive tanker, følelser og holdninger til både sykdommen og livet, fra den som selv har parkinson i hodet og kroppen og de som er rundt vedkommende, forteller prosjektleder Inger T. Tømte.

Inger T. Tømte

25 korte intervjuer om det å leve med parkinson har hittil blitt lagt ut på Norges Parkinsonforbunds kanaler på de sosiale mediene Facebook og Instagram. Forbundet har intervjuet personer i ulike aldre og situasjoner. Mange har kommentert på bildene at de kan kjenne seg igjen i de ulike hverdagene som presenteres.

– Gledene, utfordringene, aktivitetene, endringene, plagene, medisinering og bivirkninger. Et mangfoldig liv, som andre folks! Til nå har disse bidragene, portrettene, blitt delt på Norges Parkinsonforbund sine Facebook- og Instagram-sider og har dermed kanskje mest nådd fram til de som vet en del om dette fra før, forteller Inger.

Les mer på Norges Parkinsonforbunds nettsider

Slik ser historiene ut i sosiale medier. Nå skal de også deles på Humans of Oslo sine sider. Skjermdump: Norges Parkinsonforbund

Historiene skal nå større deler av befolkningen

– Men nå skal noen av historiene legges ut på egenhånd, kan vi si. De skal komme over på siden «Humans of Oslo», drevet av Iffit Qureshi. Dermed kan de komme langt og lenger enn langt og fortelle stadig flere om hvordan det kan være å «LEVE, med parkinson».

Iffit Qureshi er en fotokunstner som også har vært til hjelp for Norges Parkinsonforbund i oppstartsarbeidet med prosjektet. Hun har drevet mange fotoprosjekter med fokus på portrettintervjuer og har fått stor anerkjennelse for dette. I løpet av de neste dagene vil hun dele noen av intervjuene fra prosjektet «LEVE, med parkinson» på sine sider, som over 40.000 personer følger med på.

Les også: ParkisPodden

Hverdagshistoriene er viktige

 – Vi tror det er minst like viktig å dele historiene om hvordan hverdagen er for personer som lever med parkinson og pårørende som å gi informasjon om sykdommen og symptomer, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen, og minner om at Inger Tømte også nylig har ledet informasjonsprosjektet «ParkisPodden».

– «ParkisPodden» og annet informasjonsmateriell sier noe om hva parkinson er, hvordan behandlingen fungerer og hva man selv kan gjøre for å leve best mulig med symptomene. De personlige historiene fra «LEVE, med parkinson» og andre prosjekter bidrar til større forståelse for hvordan hverdagen kan være for den som har parkinson og for de som er pårørende. Vi håper at de også kan bidra til å motarbeide det stereotypiske bildet som fortsatt henger ved ordet parkinson. I dag vet vi at parkinson kan ramme personer i ulike aldre, og at sykdomsbildet kan variere stort fra person til person.

Prosjektet «LEVE, med parkinson» avsluttes før jul 2018. Frem til det publiseres det et nytt intervju hver tirsdag, på Instagram og Facebook. Har du spørsmål, kan du kontakte oss på leve@parkinson.no.

Les også: Parkinson – hva kan jeg gjøre selv?

På Norges Parkinsonforbunds Facebook- og Instagram-konti kan du lese hverdagshistorier om å leve med parkinson. Foto: Norges Parkinsonforbund

Prosjektinformasjon

Ordningsnavn
Helse høst (2017)
Prosjektnavn
Leve, med parkinson
Prosjektet i kortform

Prosjektet "Leve, med parkinson" søker å gi et innblikk i de ulike livene som leves med parkinson, gjennom korte intervjuer som suppleres med portrettfoto av den som blir intervjuet. Dette publiseres hovedsaklig på Instagram, men kan også deles videre i andre medier der det er relevant. Temaene for intervjuene kan både handle om erfaringer med sykdommen, men også om helt andre ting som opptar de ulike personene. Vi ønsker med dette å motarbeide stereotypier og fordommer, samtidig som det kan være en motvekt til det økende presset for å vise "perfekte" liv i sosiale medier.

Organisasjon
Norges Parkinsonforbund
Org.ledd
Sentralt
Prosjektleder/forsker

Inger Tømte

Fylke(r)
Landsdekkende
Bevilget
2018: kr 188 000
Startdato
01.01.2018
Sluttdato
31.12.2018
Status
Under gjennomføring

Søknadssammendrag

  • Parkinsons sykdom og annen parkinsonisme forbindes ofte med et bilde av en lut, eldre mann som skjelver. Dette bildet er nå 200 år gammelt, og mange som lever med parkinson kan ikke kjenne seg igjen i det. Prosjektet har hentet inspirasjon fra internasjonale prosjekter som for eksempel «Humans of New York» (http://www.humansofnewyork.com/), som viser bilder av alminnelige mennesker samtidig som de forteller historier om spesielle hendelser eller opplevelser de har hatt i løpet av livet.

  • Målet er å gjøre 40 korte intervjuer i løpet av ca 10 måneder, der det følger et uttrykksfullt bilde med hvert intervju. Vi ønsker gi et innblikk inn i de ulike livene som leves med parkinson, både for utenforstående, men også for de som har sykdommen selv og de som står dem nær.

  • De som blir intervjuet, og noen av de som intervjuer, har enten parkinson selv eller står dem nær. Publikumsmålgruppen er personer som vet lite om parkinson.

  • 3000
  • 50000
  • Prosjektgruppen vil ha et innledende møte i Oslo i januar, deretter foregår kommunikasjonen via e-post og telefon. I oppstartsmøtet vil medlemmene få et fotokurs med mobilkamera, og deretter intervjue hverandre, slik at de får opplevd intervjusituasjonen fra begge sider. Prosjektgruppen vedtar en veiledende plan for temaer og annonsering, som justeres fortløpende ved behov gjennom prosjektperioden.

    Intervjuobjekter rekrutteres gjennom sosiale medier og annen intern annonsering, via intervjuernes nettverk og gjennom lokal- og fylkesforeningene. Reiser og reisedekning avtales fortløpende mellom intervjuer og prosjektkoordinator.

    Intervjuene vil foretas av prosjektgruppen og administrasjonen. Intervjueren stiller 1-2 spørsmål og lar ellers intervjuobjektet fortelle fritt. Intervjuere med parkinson som har vanskeligheter med å skrive notater, vil benytte diktafon. Portrettbildene vil tas i etterkant av intervjuet, og der det lar seg gjøre vil motivet gjenspeile historien (se eksempler i prosjektbeskrivelsen). Bildene, notatene og/eller opptaket klargjøres av prosjektkoordinator, med godkjenning fra intervjuobjekt. Bildet med tilhørende tekst publiseres deretter på Instagram. Deretter vurderes eventuell videre annonsering/deling.

  • Januar: Prosjektmøte
    Februar-desember: Intervjuer og publisering av historier
    Månedlig underveisevaluering av respons i sosiale media.
    Desember: Avsluttende evaluering av prosjektet.