Gunn-Alise Brustad kommer aldri til å jobbe, og blir utmattet av hverdagslige aktiviteter de fleste ikke en gang tenker over. – Hadde jeg fått rehabilitering og tilrettelegging kunne jeg vært i jobb, sier hun. Torsdag deltar hun på ExtraStiftelsens arrangment «Rehabiliteringsløft NÅ». Foto: Hege Bjørnsdatter Braaten

– Jeg ble uføretrygdet i 2015, med et uføretidspunkt satt tilbake til jeg var 16 år. Men jeg får ikke innvilget ung ufør. Dette blir begrunnet med manglende rehabiliering, som jeg aldri har verken fått eller fått tilbud om, forteller Gunn-Alise Brustad (32).

Hun er leder av BURG Agder, som er barne og ungdomsorganisasjonen i Norsk Revmatikerforbund. Torsdag deltar hun på ExtraStiftelsens arrangement under Arendalsuka, «Rehabiliteringsløft NÅ».

Født med plager

Gunn-Alise er en av dem som virkelig har kjent hva et manglende rehabiliteringstilbud gjør. Da hun var 24 år fikk hun diagnosen Ehlers-Danlos’ syndrom (EDS). Det var 24 år etter at plagene meldte seg første gang.

– Jeg er født med plager, bare det å holde hodet oppe er tungt. Men jeg fikk ikke diagnosen før jeg var 24 år, forteller hun, og legger til:

– Det finnes ingen behandling, kun rehabilitering, tilrettelegging og smertestillende. Men jeg har aldri fått noe tilbud om rehabilitering, forteller hun.

Fikk beskjed om å bruke datterens hjelpemidler

Først da Gunn-Alises datter fikk samme diagnose, kom det første tilbudet om tilrettelegging.

– Datteren min var fire år da hun fikk diagnosen, men ingenting skjedde før hun var åtte år. Da fikk hun tildelt hjelpemidler jeg ikke en gang visste at eksisterte. Da jeg spurte om å få det samme fikk jeg beskjed om at jeg kunne bruke min datters hjelpemidler, sier hun.

Les også: Helse på Arendalsuka

På tross av at hun har vært kronisk syk hele livet har aldri Gunn-Alise Brustad fått noe tilbud om rehabilitering. Foto: Hege Bjørnsdatter Braaten

– Kan aldri jobbe

For Gunn-Alise har sykdommen resultert i uføretrygd, som hun også har måttet kjempe for. I dag er hun hundre prosent ufør, der selv den minste aktivitet kan føre til flere dager som sengeliggende.

– Jeg mener jo at dersom jeg hadde fått tilrettelegging og rehabilitering tidlig, så kunne jeg vært i jobb. Jeg hadde ikke trengt å være 32 år og uføretrygdet, sier hun, og fortsetter:

– Jeg vet ikke kommer ut i jobb noensinne, men jeg dette handler jo også om min livskvalitet. Den blir ikke bedre av at jeg bare ligger på sofaen. Nå fungerer jeg kun for ungene, men vi har dager hvor det blir mye Grandiosa til middag hjemme hos oss. Det er fordi det er lett å lage, så 12-åringen kan lage det selv.

Vil hjelpe andre

Torsdag skal Gunn-Alise for første gang fortelle sin historie fra en scene, når hun deltar på ExtraStiftelsens arrangement på Madam Reiersen i Arendal.

I panelet under arrangementet sitter blant annet statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Lisbeth Normann (H), og flere andre politikere.

– Det som holder meg opp er at jeg har en ekstremt stå-på-vilje. Jeg vil jo egentlig ikke at noen skal vite at jeg er syk, og jeg tror aldri jeg har vært så åpen om meg selv som jeg må være nå, men jeg tenker at dersom min historie kan bidra til å hjelpe bare én annen person, så er det verdt det, sier hun.

Rehabiliteringsløft NÅ

  • Torsdag 17. august 2017 arrangerer ExtraStiftelsen en paneldebatt under Arendalsuka.
  • Arrangementet har fått navnet «Rehabiliteringsløft NÅ», der ExtraStiftelsen med sine 36 medlemsorganisasjoner i ryggen, ber om et løft for rehabiliteringen i Norge.
  • I panelet sitter statssekretær Lisbeth Normann (H), førstekandidat i Telemark, Kathrine Kleveland (Sp) og førstekandidat i Vest-Agder, Mali S. Tronsmoen (SV).
  • I tillegg får panelet høre to pasienthistorier, fra LHL og Norsk Revmatikerforbund. Gunn-Alise Brustad er en av disse.