Trond Giske (t.v.) mener timingen for AllTrials-oppropet er god, både med tanke på revidering av forskningsetikkloven og arbeidet med partiprogrammene. Her sammen med generalsekretær Hans Christian Lillehagen og ledende fagsjef, Jan-Ole Hesselberg. Foto: Hege Bjørnsdatter Braaten

Fredag 4. november fikk leder av kirke-, utdannings- og forskningskomitéen på Stortinget, Trond Giske, overlevert totalt 31 signerte brev fra helseorganisasjoner og institusjoner. Budskapet er at all klinisk helseforskning må registreres og publiseres, slik at resultatene gjøres tilgjengelig for både allmennheten og helsepersonell.

Overleveringen er et resultat av at ExtraStiftelsen tidligere i høst tok initiativ til å signere AllTrials-oppropet, en sak som tidligere ikke har fått særlig stort politisk gjennomslag.

– Vi vet at problemet er stort også i Norge, men ingen politiske partier omtaler det i partiprogrammene sine. De har en gyllen mulighet nå, sier ledende fagsjef i ExtraStiftelsen, Jan-Ole Hesselberg.

Giske: – Timingen er god

Generalsekretær i ExtraStiftelsen, Hans Christian Lillehagen, understreket overfor Giske at dersom det ikke skjer en endring innen registrering og publisering av helseforskning, kan forskningens rennomé stå i fare.

– Alle kliniske studier i Norge må registreres og resultatene rapporteres. Det er nødvendig for at tilliten til helseforskningen opprettholdes. Det vil være ødeleggende om folk ikke vil stille kropp og sinn til disposisjon for forskning. Dette er vi avhengige av for å utvikle helsetjenestene framover, sier han.

Trond Giske lyttet til budskapet, og sier at timingen er god for innspillet fra organisasjonene og institusjonene.

– Både i forbindelse med revidering av forskningsetikkloven og i arbeidet med partiprogrammene er dette relevant, sa han, i møtet med ExtraStiftelsen.

Les også: HiOA og UiO signerer AllTrials – ber flere følge etter

Vil følge opp

Lillehagen og Hesselberg vil følge opp saken, og komme med konkrete innspill til de ulike prosessene.

– Jeg er glad for at Stortinget tar oppropet fra helse- og rehabiliteringsorganisasjonene på alvor. Brukerne går sammen med forskerne og faktisk ber om myndighetenes støtte til å få et fungerende system på plass. Da kan det også få plass i loven om forskningsetikk som nå skal behandles i Stortinget, sier Lillehagen.

Hesselberg understreker at en slik lovendring ikke vil kreve en byråkratisering av forskningen.

– Regelverket er langt på vei allerede på plass, men noen må gis ansvaret for, og settes i stand til, å følge opp om forskerne faktisk publiserer resultatene sine eller ikke, sier han.

AllTrials

  • Jobber for å hindre publiseringsskjevhet i helseforskningen.
  • Lege og epidemolog Ben Goldacre er initiativtaker.
  • Til nå har 700 organisasjoner internasjonalt signert oppropet.
  • Tirsdag 18. oktober signerte ExtraStiftelsen og 19 andre helseorganisasjoner oppropet.
  • Totalt har nå 31 organisasjoner og institusjoner signert oppropet, som ble overlevert Trond Giske fredag.

Disse har signert det AllTrials-oppropet:

ExtraStiftelsens medlemsorganisasjoner:

  • ADHD Norge
  • CP-foreningen
  • Diabetesforbundet
  • Dysleksi Norge
  • ExtraStiftelsen
  • Forbundet mot rusgift
  • Hest og Helse
  • HLF Hørselshemmedes Landsforbund
  • Kreftforeningen (har signert oppropet tidligere)
  • Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke
  • Landsforbundet Mot Stoffmisbruk
  • Landsforeningen uventet barnedød
  • Mental Helse
  • Multippel Sklerose forbundet i Norge
  • Nasjonalforeningen for folkehelsen
  • Norges Astma- og Allergiforbund
  • Norges Blindeforbund
  • Norges Døveforbund
  • Norsk Epilepsiforbund
  • Norsk Revmatikerforbund
  • Norske kvinners sanitetsforening
  • Rådet for psykisk helse

Eksterne organisasjoner/institusjoner:

  • Universitetet i Oslo
  • Høgskolen i Oslo og Akershus
  • Stiftelsen Catosenteret
  • Norges idrettshøgskole
  • Norsk Kiropraktorforening
  • Bergesenstiftelsen
  • Foreningen Tryggere Ruspolitikk
  • Spafo Norge
  • Norsk Sykepleierforbund
  • Høyskolen Kristiania