«Ved å koble data fra ulike registre, gjør vi det enklere å finne nye behandlingsmetoder, avdekke hva som gjør oss syke – og følge med på hvordan sykdommene utvikler seg. Det gir bedre pasientoppfølging for alle».
Slik åpner debattinnlegget i Dagens medisin, fredag 24. juni.

Innlegget er signert Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen, Lisbet Rugtvedt, generalsekretær i Nasjonalforeningen for Folkehelsen, Hans Christian Lillehagen, generalsekretær i ExtraStiftelsen og Anlov Mathiesen, politisk rådgiver i Mental Helse.

Alvorlige konsekvenser

I et internasjonalt perspektiv kommer det norske helsevesenet godt ut på mange områder. Men det finnes flere historier som vitner om et system som har sviktet. Noen ganger med svært alvorlige konsekvenser for den enkelte, skriver de.

De mener at det norske helsevesenet har et klart forbedringspotensiale og ønsker at det skal iverksettes et kontinuerlig forbedringsarbeid og at tilgjengelige data i større grad brukes til forskning og undersøkelser slik at man unngår negative konsekvenser for pasientene.

Tar for lang tid

Ledende fagsjef i ExtraStiftelsen, Jan-Ole Hesselberg, mener denne manglende bruken av helsedata er et problem.

– Vi kan ikke leve med at dette tar så lang tid at svarene på helsespørsmålene våre kommer fem-seks år etter at de var relevante. Dette aksepterer vi i dag.

– Alle er enige om at noe må gjøres men, utfordringen er, som i veldig mange andre problemer i forvaltningen av forskningen, at det ikke er åpenbart hvor ansvaret ligger. Ingen eier utfordringen og ingen har noe på å tjene på å ta ansvaret på kort sikt.

Han syns at folk flest burde engasjerte seg vesentlig mer i slike spørsmål – for til syvende og sist handler det jo om bedre helse for deg og dine, sier han.

– Det er viktig at barrierer som gjør det tidkrevende, kostbart og noen ganger umulig å bruke data til forskning og tjenesteutvikling fjernes, sier Hans Christian Lillehagen, generalsekretær i ExtraStiftelsen.